Cancer
Jag vet inte riktigt om jag vågar skriva om cancer. Men jag såg en film idag om en bekant till oss som heter Lina Baldenäs. Hon har sjukdomen cancer, jag hade tårar på bussen, påväg till skolan, inne i skolan...när jag såg filmen. Det är så otorligt hemskt hur någon som förtjänar de minst kan få cancer, att det ens finns! När en annas liv står på spel så tycker jag att gå över eld och vatten är de minsta vi kan göra, att PENGAR ska spela så stor roll när de handlar om liv eller död...
Kolla på filmen, dela och sprid!
Hon skrev
"Hur mycket är vi beredda att betala för ett liv?
Frågan blir högaktuell när patienter med svåra sjukdomar ska vårdas med nya och ofta kostsamma behandlingar. Det här exemplet handlar om spritt malignt melanom, det stadium då sjukdomen etablerat sig på flera ställen i kroppen, till exempel inre organ.
Fram till helt nyligen har effektiva behandlingar saknats och den genomsnittliga överlevnadstiden från konstaterad spridd sjukdom har därför bara varit 6--9 månader. Nu har den bilden ändrats på ett både dramatiskt och glädjande sätt.
Ett nytt immunologiskt läkemedel, Ipilimumab (Yervoy) som verkar genom att stimulera patientens eget immunförsvar, har i kliniska studier visat sig ge bättre långtidsöverlevnad än tidigare behandlingar, och en del patienter lever i åratal trots sjukdomen. Precis som med andra cancersjukdomar är förhoppningen att det nu ska finnas en möjlighet för melanompatienter att fortsätta leva ett gott liv -- detta även om sjukdomen i sig inte kan botas. Med Ipiliumumab kan den dödliga sjukdomen påvekas till att istället bli en kronisk sjukdom -- som kan kontrolleras.
Ett annat nytt läkemedel, Vemurafenib (Zelboraf) fungerar för de patienter som har tumörer med en mutation i en gen som heter BRAF. Detta har ungefär 50% av patienterna med spridd melanomsjukdom. Läkemedlet ger ofta en snabb effekt på sjukdomen med tumörminskning och lindring av sjukdomssymptom, förhöjer livskvalitén och förlänger livet för den sjuke. I genomsnitt varar effekten på tumören 6,7 månader, men kan för vissa vara i flera år. Enligt de senaste uppgifterna är överlevnaden hos patienter som fått denna behandling cirka16 månader.
Trots att dessa läkemedel nu är godkända av den Europeiska Läkemedelsmyndigheten (EMA) och Läkemedelsverket (Ipilimuman i juli 2011 och Vemurafenib i februari 2012) har beslutsfattarna och verksamhetscheferna i de flesta av Sveriges sjukvårdsregioner bestämt sig för att säga nej till -- helt enkelt förbjuda -- dessa nya behandlingsformer! Ett upprörande och okänsligt beslut enligt Melanomföreningen. Skälet till den avvisande hållningen är enkel och stavas P-E-N-G-A-R.
Därav vår inledande fråga:
Hur mycket är vi beredda att betala för ett liv?
Ingen förnekar att behandlingen är kostsam.
Men ger det verkligen ett antal klinikchefer och sjukvårdsbyråkrater rätt att utan närmare motivering beröva de svårast sjuka melanompatienterna möjlighet till livsförlängande behandling, vilket tyvärr direktleder till att ett antal patienter dör tidigare än nödvändigt? -
Naturligtvis inte. Men det blir den ofrånkomliga följden om man jämför den tidigare nedslående melanomstatistiken med den vi nu kan se fram mot. Alla internationella experter på melanombehandling är eniga om att dessa nya läkemedel helt förändrat verkligheten ("changed the therapeutic landscape" J Sosoman) och därför måste erbjudas patienter med spridd melanomsjukdom. Detta sker också i de allra flesta av våra grannländer. Sverige ligger efter den internationella utvecklingen.
I Sverige finns sedan sommaren 2011 Melanomföreningen -- en patientförening för dem som drabbats av malignt melanom. Melanomföreningen kräver nu att beslutsfattare och verksamhetschefer inom onkologivården omedelbart ger patienter med spridd melanomsjukdom de nya och mer effektiva läkemedlen. Något annat är ovärdigt den svenska sjukvården.
http://www.melanomforeningen.se
http://www.cancerfonden.se/sv/Stod-oss/insamlingar/?collection=3898"
Frågan blir högaktuell när patienter med svåra sjukdomar ska vårdas med nya och ofta kostsamma behandlingar. Det här exemplet handlar om spritt malignt melanom, det stadium då sjukdomen etablerat sig på flera ställen i kroppen, till exempel inre organ.
Fram till helt nyligen har effektiva behandlingar saknats och den genomsnittliga överlevnadstiden från konstaterad spridd sjukdom har därför bara varit 6--9 månader. Nu har den bilden ändrats på ett både dramatiskt och glädjande sätt.
Ett nytt immunologiskt läkemedel, Ipilimumab (Yervoy) som verkar genom att stimulera patientens eget immunförsvar, har i kliniska studier visat sig ge bättre långtidsöverlevnad än tidigare behandlingar, och en del patienter lever i åratal trots sjukdomen. Precis som med andra cancersjukdomar är förhoppningen att det nu ska finnas en möjlighet för melanompatienter att fortsätta leva ett gott liv -- detta även om sjukdomen i sig inte kan botas. Med Ipiliumumab kan den dödliga sjukdomen påvekas till att istället bli en kronisk sjukdom -- som kan kontrolleras.
Ett annat nytt läkemedel, Vemurafenib (Zelboraf) fungerar för de patienter som har tumörer med en mutation i en gen som heter BRAF. Detta har ungefär 50% av patienterna med spridd melanomsjukdom. Läkemedlet ger ofta en snabb effekt på sjukdomen med tumörminskning och lindring av sjukdomssymptom, förhöjer livskvalitén och förlänger livet för den sjuke. I genomsnitt varar effekten på tumören 6,7 månader, men kan för vissa vara i flera år. Enligt de senaste uppgifterna är överlevnaden hos patienter som fått denna behandling cirka16 månader.
Trots att dessa läkemedel nu är godkända av den Europeiska Läkemedelsmyndigheten (EMA) och Läkemedelsverket (Ipilimuman i juli 2011 och Vemurafenib i februari 2012) har beslutsfattarna och verksamhetscheferna i de flesta av Sveriges sjukvårdsregioner bestämt sig för att säga nej till -- helt enkelt förbjuda -- dessa nya behandlingsformer! Ett upprörande och okänsligt beslut enligt Melanomföreningen. Skälet till den avvisande hållningen är enkel och stavas P-E-N-G-A-R.
Därav vår inledande fråga:
Hur mycket är vi beredda att betala för ett liv?
Ingen förnekar att behandlingen är kostsam.
Men ger det verkligen ett antal klinikchefer och sjukvårdsbyråkrater rätt att utan närmare motivering beröva de svårast sjuka melanompatienterna möjlighet till livsförlängande behandling, vilket tyvärr direktleder till att ett antal patienter dör tidigare än nödvändigt? -
Naturligtvis inte. Men det blir den ofrånkomliga följden om man jämför den tidigare nedslående melanomstatistiken med den vi nu kan se fram mot. Alla internationella experter på melanombehandling är eniga om att dessa nya läkemedel helt förändrat verkligheten ("changed the therapeutic landscape" J Sosoman) och därför måste erbjudas patienter med spridd melanomsjukdom. Detta sker också i de allra flesta av våra grannländer. Sverige ligger efter den internationella utvecklingen.
I Sverige finns sedan sommaren 2011 Melanomföreningen -- en patientförening för dem som drabbats av malignt melanom. Melanomföreningen kräver nu att beslutsfattare och verksamhetschefer inom onkologivården omedelbart ger patienter med spridd melanomsjukdom de nya och mer effektiva läkemedlen. Något annat är ovärdigt den svenska sjukvården.
http://www.melanomforeningen.se
http://www.cancerfonden.se/sv/Stod-oss/insamlingar/?collection=3898"
